Seu caso é tão estarrecedor que muitos médicos ficam atônitos quando
conhecem seu problema. Mesmo após 5 anos de tentativas de tratamento,
ninguém foi capaz de ajudá-la ou descobrir o motivo das manifestações
clínicas tão incomuns. De acordo com os médicos do Centro Médico John
Hopkins, em Baltimore, nos EUA, ela é o único caso no planeta com essa
doença.
Tudo começou em 2009 quando Shanyna, então universitária da
Universidade de Memphis, sofreu um grave ataque de asma. Ela deu
entrada na emergência onde recebeu altas doses de esteroides. Logo
depois, desenvolveu uma rara alergia aos medicamentos e sua pele
começou a coçar incontrolavelmente. Embora tenha tomado as drogas mais
potentes conhecidas para alergias, em doses que se aproximavam ao
limite humano, sua condição só piorava.
“Era incontrolável e nós não sabíamos o que era. Crostas negras começaram a sair na sua pele”, comentou a mãe, Kathy Gary. “As unhas começaram a sair e regenerar-se. Elas era difíceis de tocar e logo as pernas ficaram pretas”.
A mãe prossegue: “Parece
que ela estava em um incêndio, queimando viva. Nós não conseguíamos
descobrir o que estava acontecendo. Sua pele começou a “quebrar” em
todos os lugares, no corpo todo. Ela não podia mais andar sem a ajuda
de uma bengala e emagrecia toda semana”.
Inúmeros testes bioquímicos e clínicos foram realizados, incluindo
biópsia da medula óssea, mas todos eles não indicavam nada anormal. A
equipe médica, exausta pelas tentativas fracassadas, informou a ela que
provavelmente ficaria assim pelo resto da vida.
A
família, apesar do diagnóstico, não aceitou sua condição e procurou
inúmeras universidades nos EUA que pudessem ajudá-la com estudos e
tratamentos alternativos ou genéticos. Finalmente, a Universidade de
Johns Hopkins, em 2011, aceitou estudá-la.
Os médicos da universidade realizaram dezenas de outros exames e
descobriram, após uma longa jornada, que eu corpo produzia 12X mais
células da pele em cada folículo piloso.
Em vez de crescer pelos, os folículos estavam produzindo unhas humanas. Eles suspeitavam que a condição poderia estar ocorrendo por deficiência crônica de vitaminas ou porque a pele não estava recebendo oxigênio adequadamente.
Em vez de crescer pelos, os folículos estavam produzindo unhas humanas. Eles suspeitavam que a condição poderia estar ocorrendo por deficiência crônica de vitaminas ou porque a pele não estava recebendo oxigênio adequadamente.
A nova estratégia da universidade foi remover os discos e tumores
espinhosos formados de unhas em sua cabeça. A nova abordagem parece ter
melhorado um pouco seu estado. Os médicos têm intenção de realizar o
procedimento em outras partes do corpo. Apesar do sucesso, trata-se
algo apenas paliativo.
Infelizmente,
o tratamento é caríssimo e Shanyna possui dívidas médicas que
ultrapassam R$ 2 milhões. Só as almofadas especiais e medicamentos
custam mais de R$ 50 mil por mês!
Ela criou a fundação SAI, para ajudar as pessoas que sofrem de doenças
raríssimas.
A fundação aceita doações e várias celebridades já doaram, mas seus gastos médicos são altos demais, o que faz com que a conta sempre esteja próxima de zero.
A fundação aceita doações e várias celebridades já doaram, mas seus gastos médicos são altos demais, o que faz com que a conta sempre esteja próxima de zero.
Shanyna diz que ela e a família continuam orando para que um dia a recuperação ocorra: “Sabemos que Deus é um curandeiro e ele pode nos ajudar”, disse a avó, Carrie Isom.
Confiram o vídeo abaixo com um pouco de sua história:
