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| Criança com síndrome rara faz pintura com boca (Foto: Antônia Ivanete Vieira / Arquivo Pessoal) |
Aos quatro anos e com artrogripose múltipla congênita, síndrome
caracterizada por contraturas de várias articulações e rigidez de
tecidos, a pequena Luisa Hage ultrapassa as limitações impostas pela
doença com disposição transformada em arte. O desenvolvimento da
habilidade da pintura durante o tratamento já rendeu a ela, inclusive,
uma exposição com todos os quadros vendidos.
"Ela tem autoestima muito boa. Ela diz que é linda, é muito para
frente, muito alegre, sempre
para cima", comemora a avó Ivanete Vieira, com quem Luisa mora no bairro de Boa Vista de São Caetano, em Salvador. "Eu sou linda, eu sou artista", celebra a pequena pintora.
para cima", comemora a avó Ivanete Vieira, com quem Luisa mora no bairro de Boa Vista de São Caetano, em Salvador. "Eu sou linda, eu sou artista", celebra a pequena pintora.
Embora a doença impossibilite que Luisa ande e que faça as pinturas com
as próprias mãos, ela não deixa de realizar qualquer atividade. Além de
pintar, ela vai a escola, desenha, brinca de boneca, se diverte com o
tablet do avô, passa maquiagem sozinha e, agora, quer ser bailarina.
"Ela já me perguntou o que tinha [a síndrome], por que tinha, mas eu
expliquei e ela entendeu. Ela tem muita facilidade em aprender tudo. Ela
sabe número de celular de todo mundo de casa, sabe o nome de 30 animais
em inglês, das cores", conta orgulhosa a avó.
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| Criança com síndrome rara faz pintura com boca (Foto: Antônia Ivanete Vieira / Arquivo Pessoal) |
Do tratamento à arte
Segundo conta a avó, Luisa desenvolveu a habilidade com a pintura ainda quando tinha um ano e meio. "Um dia, ela foi participar de uma dinâmica e quando a psicóloga deu as tintas e os pincéis, ela foi a única que 'mergulhou' na tinta. Então, a psicóloga disse que era para a gente investir porque já se percebia a habilidade que ela tinha para pintura", recorda Ivanete Vieira.
Segundo conta a avó, Luisa desenvolveu a habilidade com a pintura ainda quando tinha um ano e meio. "Um dia, ela foi participar de uma dinâmica e quando a psicóloga deu as tintas e os pincéis, ela foi a única que 'mergulhou' na tinta. Então, a psicóloga disse que era para a gente investir porque já se percebia a habilidade que ela tinha para pintura", recorda Ivanete Vieira.
Ao longo dos anos, os quadros foram se acumulando em casa, até que um
amigo da família sugeriu que fosse feita uma exposição. O evento foi
realizado em janeiro e, na ocasião, todas 40 pinturas feitas por Luisa,
com preços entre R$ 10 e R$ 25, foram vendidas.
"Geralmente, ela pinta aos sábados ou à noite porque quando ela vai
pintar eu tenho que estar junto. Mas ela diz que eu não sou artista, que
ela é a artista, que eu sou só a ajudante", acrescenta a avó.
O sorriso sempre estampado no rosto e a disposição em realizar novas
atividades, sem se preocupar com qualquer deficiência, orgulham a
família da Luisa. "Todo mundo aqui fica babando por ela: os tios, o
padrinho, minhas amigas. Todo mundo apoia, colabora. Então, ela tem
apoio total", afirma Ivanete.
"Para mim, foi uma supresa ter uma neta assim. A gente apoia, a
considero como minha filha. O que eu puder fazer, apoiar. É maravilhoso
tudo que ela faz", conta emocionado o avô de Luisa Gerson Crispin.
Síndrome e tratamento
Desde os três meses, Luisa é acompanhada por uma equipe médica composta por um pediatra, um psicólogo, um fisioterapeuta e um geneticista do Hospital Sarah, situado na Avenida Tancredo Neves, em Salvador. A avó dela conta que, somente após o nascimento, foi identicada a doença.
"De início, a gente ficou muito apreensivo porque não sabíamos como
lidar. Depois a gente foi aprendendo. Minha maior preocupação no início
era se ela sentia dor", recorda Ivanete.
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| Garota mora com os avós e o pai no bairro de Boa Vista de São Caetano (Foto: Antônia Ivanete Vieira / Arquivo Pessoal) |
Segundo a geneticista Katia Coelho, a artrogripose múltipla congênita é
raramente detectada antes do nascimento da criança. “É uma síndrome
rara, em que ela tem contratura nas articulações desde o nascimento. É
difícil identificar, geralmente acontece somente no nascimento. Ela tem
as articulações rígidas e dificuldade nos movimentos. Além disso, as
crianças que têm esse tipo de fraqueza muscular tem diminuição da
força", explica.
Katia Coelho afirma que durante o tratamento é importante identificar
quais habilidades a paciente poderá desenvolver mesmo com a doença.
"Luisa não fez cirurgia, não tem outra patologia, é uma menina saudável,
que não apresenta nenhuma complicação. Ela tem as alterações comuns da
infância. É preciso, então, identificar quais habilidades a capacidade
motora dela será capaz de realizar. Como ela é uma criança de quatro
anos, o tratamento vai se estabelecendo à medida que ela se desenvolve",
relata.
Uma das habilidades desenvolvidas por Luisa foi a pintura. A pediatra
Sueli Fernandes, que também acompanha a menina, conta que a tanto
família da garota quanto a equipe médica devem incentivar o
desenvolvimento. "A pintura partiu do interesse da própria Luisa. O que
nós fazemos é facilitar com que ela desenvolva isso. É uma criança que
tem habilidade com os pés, com a boca e foi aperfeiçoando essa
capacidade".
Para a psicóloga Maíra Dayube é fundamental que a família não limite as
atividades da criança, a insira na comunidade e permita que ela
interaja com outras pessoas. "A gente orienta que sejam trabalhadas as
possibilidades dela, que não fique somente nas limitações. Ela tem que
ser vista de uma forma natural, que possa a viver de uma forma como
alguém capaz", completa a psicóloga. G1
