A família de Raileicy Bispo do Santos, de 23 anos, que por ter uma
síndrome rara pesa apenas 15 kg e mede 1,1 metro, enfrenta dificuldades
para pagar as contas de casa e dar continuidade ao tratamento da jovem,
em Formosa,
no Entorno do Distrito Federal. Os pais não podem trabalhar e
sobrevivem apenas com as aposentadorias, que somam dois salários
mínimos.
A jovem nasceu com Síndrome de Seckel, uma alteração genética que
provoca lentidão no crescimento do bebê, ainda dentro do útero, nanismo e
retardo mental. “Quando ela nasceu, ela tinha só 35 cm e só pesava 1
kg. Nunca tinha visto uma criança tão pequena. No início eu estranhei,
mas eu não procurei o médico porque fiquei esperando para ver se ela
crescia. Como não desenvolveu, eu fui procurar saber o que ela tinha”,
contou a mãe, a dona de casa Lecimaria Petronisio Ramos, de 44 anos.
Devido à síndrome, Raileicy nasceu sem útero, ovário e com apenas um
dos rins. Desde cedo, a garota precisou de muitos cuidados, como
alimentação especial e remédios de alto valor. Porém, segundo a mãe, ela
sempre foi muito ativa, esperta e brincalhona.
A situação da família, no entanto, começou a se agravar no final de
2013. “Nessa época, ela começou a passar muito mal, ficar inchada.
Depois de exames, ficou comprovado que o único rim dela parou de
funcionar e não filtrava mais o sangue. Então, ela teve que começar a
fazer diálise todos os dias. São 10h de diálise por dia”, conta
Lecimaria.
A família chegou a ganhar o equipamento para o tratamento. Porém, a
máquina consome muita energia, o que gerou um grande problema para a
família. “Nossa dívida, só de conta de energia, já chega a R$ 2,7 mil.
Não temos como pagar todo esse valor. Tentamos parcelar, mas a Celg
[Companhia Energética de Goiás] exige que a gente tenha um fiador para
dividir o valor, mas não temos ninguém para isso”, relata a mãe.
Raileicy nasceu com síndrome rara e precisa decuidados especiais (Foto: Arquivo Pessoal)
Na casa, moram os pais de Raileicy, a jovem, a irmã mais velha, Renata
Ramos Bispo e os dois filhos dela. Ao todo, os gastos mensais da família
ultrapassam os R$ 2 mil. Só de fraldas para Raileicy, a família gasta
R$ 350 todo mês.
“Meu marido não tem como trabalhar, porque ele tem um problema grave no
coração e não pode fazer esforço. Eu também não posso trabalhar porque
tenho que cuidar dos dois. Minha outra filha também está desempregada no
momento para ajudar a cuidar da saúde deles comigo. É uma situação
muito complicada”, desabafa a dona de casa.
Lecimaria chegou a fazer e vender biscoitos caseiros por um tempo para
conseguir reforçar a renda da família, mas teve de parar, pois usou o
dinheiro que tinha para comprar os ingredientes para pagar parte do
tratamento da filha e do marido.
Diante de toda essa dificuldade, a dona de casa tentou recorrer à
Secretaria Municipal de Saúde de Formosa. “Queria que dessem um
transporte para eu ir com ela no hospital para fazer as consultas, mas
eles deram só para ela, mas não tem para acompanhante e ela não pode ir
sozinha. Tentei conseguir gaze, faixas para cobrir a barriga dela na
área onde fica o cateter da hemodiálise, mas eles falam que nunca tem.
Nem luva eu consigo”, reclamou.
O G1 tenta contato com a Secretaria Municipal de Saúde
de Formosa, desde a última quarta-feira (3), mas as ligações não foram
atendidas até a publicação desta reportagem.
Mesmo diante de tantas dificuldades, Lecimaria não perde a esperança
nem desanima. “Só Deus para me dar força. Só ele sabe o quanto já chorei
com essa situação. Mas é ela [Raileicy] o meu bem mais precioso. Me
espelho na superação dela a cada dia”, afirma.
Do G1 GO
